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ヨウムな生活 sanahana.exblog.jp

平凡な主婦と平凡なヨウムの楽しく滑稽な日々を綴ります


by sanakk
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Quality of Life

三連休、後半はいいお天気になりそうですね。
土曜日は、朝から雨降る中、父の主治医に会うために昔から父のかかりつけだった某大学病院に行きました。
そのために赴任先の富山から帰って来ている兄と病院の玄関で待ち合わせをして・・・。
私が病院に着くと、兄はすでに待っていましたが、遠目にも元気な頃の父と体格好がそっくりになっていてびっくりしてしまいました。

父の担当医師は、私の中では勝手に年配の男性ということになっていましたが、お会いしてみると実際はとても若くて(30代半ば?)なかなか今時の青年でした。こんな若い医師で大丈夫?って正直思ったのだけど、お話してみると、私たち家族の心情も汲みながらとても明瞭に分かりやすく父の病状やこれからの事を説明してくれました。その若い先生は、忙しいだろうにゆっくり時間をかけて私たちの質問にも真摯に答えてくれました。
私たち兄妹ふたりが呼ばれたのは、父との別れを悲しんで泣き暮らす母に説明するより冷静に話せると思ったからでしょうか・・・。
仕事とはいえ、先生だって、救いようのない父の命にかかわる内容を私たちに告げるわけだから、気が重いだろうなと思って、私は絶対取り乱さない、泣かない、事務的でいよう、と心に誓っていたのに、やはりつい途中でこらえきれずに涙をこぼしてしまいました。

その先生の説明の中に、QOL(クオリティ オブ ライフ)という言葉が何度か出てきました。
御存知の方もおいでだと思いますが、重篤な病にある患者などがその治療のための副作用で著しく辛い生活を余儀なくされるか、またはそのような治療はせずに残された時間を本人の尊厳を保った人間らしい生活を送るかという選択を迫られた時によく耳にすることばですよね。
心臓がギリギリまで肥大している父は手術はもちろん不可能。腎臓機能も低下しているため化学療法も副作用が激しく出てQOLを著しく損なうとのこと。放射線治療は、回りの組織も壊してしまうため、高齢の父では返って体調を崩してこれまたQOLを低下させてしまうということです。
辛い治療は一切せずに、痛みの緩和だけして時をすごすのが本人に残された時間のQOLを維持するためには最善の策だということなのです。
たとえ辛い化学療法で、うまくいって3カ月くらい命が延びても、その間苦しんで過ごすのなら意味がないだろうという考えですよね。
「そのあたりは、患者さんが決めることですが・・・・」と先生は言っていましたが、父は緩和ケアのみの策を選びました。
けれど命の期限がすぐ先だと知った上で果たして生活の質を今までの状態で保てるというのでしょうか?
私なら、たとえ可能性が無いと言われても、どんなに辛い思いをしても奇跡にかけてみたい、それで命を縮めたとしても何もしないで手をこまねいて「その時」を待つだけなんて耐えられない!と思いました。それは、多分私がまだ父よりずーっと若くて、生に執着があるからなのでしょう。わかっています。

ネットなどでちょっと調べた程度の知識しかない「免疫療法」について、先生に質問してみました。
父に有効なのではないか?少しでも可能性はないのか?と。
免疫療法のメリットは副作用が無いことですが、これも効果の実証はまだそんなに信頼できるものではなく、ほとんどは化学療法と合わせて行うもので、それも効果が出るかどうかは怪しく、仮に効果があったとしても完治はありえず、ほんの数カ月延びるだけなので、大学病院としては勧めるものではないそうです。
でも、御家族の方がどうしてもやってみたいというのなら、止めることはしません、とのことでした。
帰り道、兄の車の中で、「免疫療法をお父さんに絶対やってもらようよ。」と私が言うと兄は「そうかな?俺はもう覚悟を決めてるのにまた期待させるのは酷だと思うよ」と言いました。「自ら覚悟を決めてあんなに冷静でいられる親父はすごいヒトだと思う。だからそっとしておいてやろう」と・・・・。
けれど諦めきれない私は、実家に着くと父に免疫療法のことを切り出しました。期待薄だけど、奇跡が起こるかもしれないからやってみようと・・・・。父の答えははやり、「もういいよ」でした。
遅いか早いかならもういいよ、と・・・・。さらに病院に通ったり検査したりにもう時間を費やしたくないと・・・。

クオリティ オブ ライフの維持、向上?・・・あれから私はその言葉の意味についてずっと考えています。
その基準は人それぞれにどんな趣味をもっているかやどうしている時に幸福を感じるかで違うでしょう。
今、健康な私だって、人はいつ何どきどうなるか分からないのだから、常に意識していたいですね。自分が幸福と感じる瞬間を。

父には、できるだけ心身共に苦痛のない残りの日々を送って欲しい。今はそう願うだけです。
父の話題は重いので前回の記事で終わりにしようと思っていたのですが、思いが深すぎてついまた記事にしてしまいました。長々と申し訳ありません。

私のQOLは、この子たちのおかげでかなり向上したのよね。045.gif
私がいつか父と同じところに旅立つまで、ずっとそばにいてくれるといいのに・・・・。
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必ずもらったひまわりを止まり木に乗っけて食べる詩。あんよを使えばいいのに・・・・。

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       乗り出す海にビビる希。037.gif

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      むりやりチューを迫る母がちょっとウザい海。

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ピーちゃんとチューする花。ピーちゃん、完全に花の嘴の先っぽ咥えています。043.gif

Commented at 2010-10-10 21:32 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by mikarin at 2010-10-10 22:30 x
sanaさんのお気持ちも痛いほどわかります。お別れだけを待つ治療はどうかと。万が一にも奇跡があるなら、と。
でもせっかくの大切な時間を苦通の伴う治療のために使うより遺された日々を生きてて居てよかったと思える毎日であったほうがシアワセなのかも、と母を見て私はそう思いました。
私ももし同じ立場になったら、迷わず 対処療法を取ると思います。
おとうさまがほがらかに穏やかな日々を過ごされたならその日々も一日一日先へとつながっていくと思います。
笑うことは免疫力アップにつながるんですって。
つらい宣告を受けられながらおとうさま、本当に立派な方ですね。
sanaさんもおとうさまの想いをちゃんと受け止めてさしあげて本当にえらい。
毎日が雑事に追われて過ぎていき、毎日、sanaさんもつらいでしょ。心晴れないことと思いますが、どうぞsanaさんが体調を崩されることのありませんように。
かわいい子どもたちにいっぱい癒されて笑顔でお過ごしくださいね。
ブログを拝見してるだけの私ですが、心よりお父様のこと、お母様のこと、みなさまのことをお祈りさせていただきます。
Commented by エミ at 2010-10-10 22:30 x
お久しぶりです!
今、仕事が忙しくて…ブログはいつも拝見させて頂いてます☆

お父さま、心配ですね。
母の時とダブります(涙)
母も最期は緩和ケアで過ごしました。ホスピスでした。
アロママッサージとかしてくれたり、お花を部屋に飾ってくれたり…。母にとっては良かったのかな?
と思っています。

身内の病気は辛いですよね。

でも、そんな時こそ励まし、安心させ、元気な顔を見せてあげてくださいね。
心労で体調を崩さないよう…ご自愛下さい。

エミは順調に育っています。甘えん坊で、人見知りもなく、とーっても可愛いです。
フルタイムで働き出したので、寂しがって対応に大変ですが。
飼って良かったと思います。
ヨウムってホント賢いですね。親バカですが、いろんなオモチャを作っても壊すので関心してます。
ではまたです^^
Commented by りおん at 2010-10-11 15:57 x
お父さまは多分、まわりの方々の闘病生活を色々見てきて、ご存知なのですよ。。。
何が自分にとって、自分のまわりのものにとって大切なのかを。

わたしも自分が同じ立場になったら、お父さまと同じ生き方を選びます。
愛するわが子たちが、教えてくれました。

『延命』って、難しいですよね。
本人の意識がなくても、心臓が動いている限りは
「生きている」んですよね?
そして、姿形はそこにある。

自分の意識を保ったまま、最期を迎える。
愛する人たちに見守られる中で。
姿形はこの世から消えても、みんなの心の中に美しい思いでが残る。

極端かもしれませんが、わたしはそのように感じています。

たくさんたくさん、会ってお話してあげてくださいね。
子供のころの思い出話や、お嬢さまたちのこと、sanaさんのこれからのこと。
うううーTT今日も鼻水と涙が止まりませんーTT

あら!かいたま~ん!
おかあちゃんのちゅーが嫌だというの?
え?みんなが見ているから?テレやさんね!

花ちゃんとピーちゃんのちゅー、はらはらしちゃうけど
かわいい~^^
ピーちゃんのほうが積極的なのかしら^^
Commented by ヤス at 2010-10-11 22:52 x
QOL 難しい問題ですね。周りの人間はちょっとでも長生きしてもらいたいので、可能性のありそうなものは何でもやってほしいと思うし。
でもお父様がしっかり判断されているので、思うようにさせてあげるのが一番なんでしょうね。

私の場合、ビオレット、ピンナ、特にカンナが私を見送ってくれる可能性が高いのですが、逆にそれが心配で。
私が旅だったらこの子たちの面倒はだれがみてくれるのかと先に旅立たないようにがんばらないといけないって思ってます。(笑

おお ピーちゃん、花ちゃんへのアタック、花が咲いたか。
Commented at 2010-10-12 00:30 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by sana at 2010-10-12 10:37 x
jojoさん
仰ることはとても良くわかりました。
人生の終末を迎えなければならない病気も父のような長い人生を既に送ってきた人と、これからという若い人がかかるのでは心情的にはだいぶん違うとは思いますね。
父は年齢からいっても既にいつこんな日がきてもおかしくないと、徐々に覚悟を固めていたようなので落ち着いて見えるのでしょう。
でも、心の中の葛藤はいかばかりかと思うとつらいですね。
「生かされ続ける」恐怖、本当にその通りです。
私の立場では、どんな姿でも温かい体のままこちら側に居て欲しいと願いますが、本人にしてみれば人としての尊厳を損なった状態で生きながらえるのは恐怖でしょうね。
こんなことになって、誰しも限りある時間を生きるということについて深く考えさせられました。父と共に濃い時間を過ごせたらと思っております。ありがとうございました。^^
Commented by sana at 2010-10-12 10:51 x
mikarinさん
優しいお言葉に感謝です。
医療に関してシロウトの私としては、何か出来るのではないか?
本当に病院の言うようになす術はないのか?父の体に負担をかけず少しでも父が母と過ごせる時間を延ばすことが出来る何かがないだろうか?と調べました。けれどやはり民間療法の類はあまり信用のおけそうなものはなさそうですね。
何より、本人がもうここまで生きてきたのだからこれもまた運命と悟ってしまっているので私がいくら焦っても仕方がないようです。
毅然とした父の姿は本当に尊敬します。果たして私が同じ年になって同じ境遇になったとき、あのように落ち着いていられるだろうかと・・・。
毎日雑事で追われていることが救いなのです。正直、父の事を忘れている時間も多いです。自分の家族のことで頭がいっぱいのときもあります。
今は父の顔に笑顔を戻してあげたいなと思います。どうしたらよいか・・・時間の流れが教えてくれるのかな。
本当にありがとうござました。m(__)m
Commented by sana at 2010-10-12 11:13 x
エミさん
お母様も緩和ケアを・・・。初めての経験なので緩和ケア専門病院ってどんな所か知らないのですが、(今いくつか当たっています)
痛みの緩和ケアだけでなく、心のケアもしてくれるというところに期待をしています。ホスピスというのはキリスト教系ですよね?もともとそちらの方から、緩和ケアの精神は広がっていったと聞いています。宗教がらみでない病院でも、今はプロのソーシャルワーカー等が常駐しているらしいのでやはりそういった病院に入院するほうが安心だし、本人もそれを望んでいます。

おお、フルタイムでお仕事始められたんですね?
それはお忙しくなったことでしょう。エミちゃんもお留守番、慣れるまでは寂しい思いをするでしょうね。大丈夫。慣れますよ。
ウチの鳥たちは、もう昼間だれも居ないのが当たり前と思ってるみたいですよ。
ヨウムは賢いから、待っていれば帰ってくるって理解するんですよね。
エミちゃんママこそ、急に忙しくなって体調を崩されないよう、気をつけてくださいね。^^/
Commented by sana at 2010-10-12 14:26 x
りおんさん
本当に難しい問題ですね。
多分父もあと10年若かったら、延命治療を望んだかもしれませんね。実際12年前、リスクの大きい心臓の手術をあえて選んでいますから。父もその時点ではなんとしても生きたかったのでしょう。
私の立場からすると、たとえ高齢であってもいつまでも生身の人間として存在していて欲しいという思いはありますよね。でもそれはきっと私のエゴなのでしょう。

時が来れば、人は、いえイキモノはすべて運命に従わなければならないのですよね。いままで何にんかの大切なわが子を見送っていらしたりおんさんだからこそ、そのあたりの本質がよく見えていらっしゃるのね。
私はまだ現実を100%受け入れられなくて、「夢なら醒めて」的な感覚が抜け切れてない。ダメですね~。


海は、その日の気分によっては自分からディープなちゅうをせがんでくることもあれば、私のちゅうを拒むこともあるのよね~。
この時はどうも気分が乗らなかったらしいです。^^;

ピーちゃんと花のからみはいつ見てもドキドキして慣れることができませーん。^^
Commented by sana at 2010-10-12 15:17 x
ヤスさん
延命治療の辛さと残された時間との兼ね合い・・・・。これは主治医の先生も判断が難しいところだとおっしゃっていました。
けれど、父は82歳だし、心臓疾患もあるので迷うことなく緩和ケアの方針になったらしいです。確かに日本の男性の平均寿命をかなり上回っていますしね。辛い治療で苦しんだ所で結果が大して変わらないのなら、痛みの緩和をしながら、その時が来るのを受け入れるほうが自然な考えですよね。母との時間をちゃんと過ごすことができるし。
でも、やっぱり私は、どこか釈然としないんです。奇跡を信じたいんです。

ああ、たしかに鳥たちが残されたら心配ですねー。
元気なうちから何か手立てを考えておかなくちゃー。
私の寿命があと何年あるのかわかりませんが、まあ、気になるのは花でしょうか?ちょうど同じくらいじゃないかなぁ・・・。
手に手をとって天国に行けたらなぁ。あ、花には手はないけど・・・(笑
Commented by sana at 2010-10-12 15:27 x
みらいさん
私は大丈夫です。24時間、父の事を考えて悲しんでいるわけにも行かないので、適当に悲しい気持ちから逃避できる技を習得しております。
仰るとおり父が自分で決断していることであり、医師からの説明を聞いてもこれが最善の道であるようです。最善という表現もおかしいですが・・・・。
どれだけ仲たがいした夫婦でもやはりどちらかが終末を迎えると言う時は夫婦ってひとつになるんですね。
両親の深い夫婦愛を見た気がします。><ふたりの静かな時間がなるべく続く事を願っています。

知人の方の免疫療法は、結果どうだったのでしょう?効果の程は?
やはり化学療法と合わせて行なわれたのでしょうか?
ここにきてもまだちょっと気になっています。^^;

みらいさん、ありがとうございます。
Commented by エミ at 2010-10-12 22:27 x
緩和ケアはキリストから来たかは知りませんでしたが、看護師さん、先生、皆様とっても優しいです。
患者の身内に対してもケアをしてくれます。
身内が弱っていくのを見るのは本当に辛かったです。
看護師さんの優しさに救われたのを思い出します。

死を安らかに…痛みも少なくお別れしようという場だと思います。
延命も無しです。
今まで辛い思いをしてきたのだから…延命は無しという理由みたいですが。

お父さまが1番自分の死を本当は恐れていると思います。覚悟はしてるでしょうが…。
一緒の時間を大切にお過ごし下さいませ☆

エミはだいぶ一人に慣れてきました!

帰宅後に出すとかなり興奮して怪獣のようです(笑)
早くお喋りできるようになるといいなぁ♪

身内の病気、心から痛みが分かる気がします。
私も切なくなってしまいます。

sanaさん、元気出してくださいね。
ではまたです。
Commented at 2010-10-12 23:40 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2010-10-12 23:41 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by sana at 2010-10-13 09:43 x
エミさん
再びありがとうございます。^^
緩和ケア専門の医療施設の中でも、キリスト教系の病院をホスピスと呼ぶのだと教えられました。
無駄な延命措置はしないで心穏やかに神のおそばに召されるためのお手伝いをしてくれると言う所から始まったのではないでしょうか?
患者の家族に対してもケアをしてくれると聞いています。
祖母が亡くなったとき最後に入院した病院は最悪の病院だったのです。教訓になりました。父が入院する緩和ケア専門病院にはかなり期待しております。
ありがとうございます。お母様の時の経験を教えていただいて、かなり安心いたしました。^^
お母様もきっと穏やかに天に召されたのでしょうね。

エミちゃん、もうお留守番に慣れてるのですね?
鳥さんは順応性高いですものね。
帰宅した直後は大興奮なのは、ウチの鳥たちも同じですよ。^^
私が玄関の鍵を開ける音で鳥マンションの住人、全員で声を張り上げて大騒ぎ。しばらくはTVの音も聞こえないほど煩いですよ。^^;こればかりは何年経っても変わらないみたいですね。

私は大丈夫です。ホントホントにありがとう。^^/
Commented by sana at 2010-10-13 09:56 x
みらいさん
教えていただいてありがとうございます。
思い出すのは辛い経験だったろうに、掘り起こすような事をさせてしまって申し訳ありません。
やはり免疫療法はたとえ効果があったとしても一時的なものなのですね。よく、末期がんが治った!などと宣伝しているのはどうも信頼できない気がしますね。
でも、一時的にでも状態がよくなり、母との時間が延びればいいなとどうしても考えてしまいます。
仰るとおり、大学病院の主治医は、頭ごなしに否定はしてません。
QOLを損なうような副作用を伴う物でなければ、民間療法だろうとご家族が納得いくまで試してみてもかまわないという言い方でした。ただ、言外に「気休め」という雰囲気を漂わせていましたが・・・。
免疫療法については、実家に近いところで父でも通えそうな所がないか私なりに調べていますが、多分父は拒否するだろうな。
それはそれで仕方ないと思っています。あくまでも自己満足です。
私自身も動いたという想いが私の「気休め」になってます。
親切に詳しく教えていただいて本当にありがとうございました。
Commented by エミ at 2010-10-14 22:29 x
緩和ケアは、期待できると思います。
最初、空きが無くて一般病棟にいたのですが、ホスピスに移動してからは、対応が全くちがかったです!

エミは多分慣れたかと…。
窓の外が見える高いところに鳥かごを設置しています。
楽しそうです(笑)

オカメの鳴き真似をする時や、おはようを覚えようとしてる様にも見えます。

うちも帰宅後は、鍵を開けた時から皆がガヤガヤはじまります。
可愛いですね♪
では、またです♪
Commented by sanakk at 2010-10-18 11:41
エミさん
ありがとう。
お母様をお見送りした経験、家族としてホスピスを経験されたエミさんのお話を聞くと参考になるし、ホッとします。
また分らないことがあったら教えてくださいね。^^

エミちゃん、生活をエンジョイしているようで何よりです。^^
by sanakk | 2010-10-10 18:24 | Comments(19)